SMA Hastaları Nasıl Tedavi Olacak
Milli Piyango çekilişi sonrası Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik paranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasına yönelik kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tepki gösterdi. Bakan'a dikkat çeken sorular yöneltildi...
Milli Piyango çekilişi sonrası Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik paranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasına yönelik kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tepki gösterdi.
Koca'nın sosyal medya hesabından yapılan açıklamada ''Kirli kampanyaya alet olmayacağız. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" ifadeleri kullanıldı.
Bakan Koca’nın açıklamasında, SMA hastası çocukların tamamının tedavisinin ücretsiz yapıldığı, SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarından oluşan bilimsel bir kurulun olduğunu hatırlatıldı.
Son dönemde gündeme gelen ve yüksek maliyetli olan “gen tedavisi” konusunda SMA bilim kurulunun inceleme yaptığını belirten Bakan Koca, “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır” dedi.
“Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir” denilen açıklamada, şunlar yer aldı:
“Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir.”
HAZAL KAYA’DAN KRİTİK İLAÇ SORUSU
Ünlü Oyuncu Hazal Kaya, Bakan Koca’nın açıklamasına ilişkin dikkat çeken bir soru yöneltti.
“Spinraza” adlı ilacın belirli kriterlerle çocuklara verildiğini ifade den Kaya, şu soruyu yöneltti:
“Madem öyle devletin karşıladığı ilaç Spinraza kriterlere bağlı olmasın.Spinraza yalnızca düzenli kullanıldığında hastalığın ilerlemesini durduruyor.Bebekler o kriterlere uygun değillerse ilacı alamıyorlar!”
İşte o mesaj:
KORONA AşISINA NEDEN FAZ 3 RAPORU OLMADAN GÜVENİLDİ?
CHP Milletvekili Murat Emir ise SMA gen tedavisine henüz güvenilmediğini belirten Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:
“İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olmasına izin vermeyeceğiz’ diyen SB na sorular;
Dünyada kolorokin ve favipravir kullanan bir ülke kaldı mı?
Faz3 ara raporları dahi olmayan Synovac aşısına koşulsuz güvenen kim?
2 doz aşı arasına 28 gün aralık bilimsel mi?”
İşte o mesaj:
75 MİLYON 3 ÇOCUÐA YETER, İLAÇ SGK KAPMASINA ALINMALI
SMA hastası çocukların tedavisi için mücadele eden Emrah Aydoğdu da 75 milyonun tüm çocuklar için yeterli olmayacağına dikkat çekti.
Aydoğdu, “75 Milyon SMA ilaçlarına maalesef verilemez. Bu para sadece 3 çocuğun ilacına yeter. 300 civarında hasta var desek, nasıl seçeceğiz o 3 hastayı? Devlet kurayla ilaç verebilir mi? İlaç için değil destek için hepsine dağıtılsın deniyorsa, neden DMD hastalarına dağıtılmasın o zaman? Yapılması gereken, söz konusu ilacın acilen Sgk kapsamına alınmasıdır. Gerisi algı kirliliğidir” dedi.
TAKVİM’İN KAMPANYA REZİLLİÐİ
Yandaş medya ise çocukların tedavisi için kampanya başlatılmasını ve destek veren ünlüleri hedef aldı.
Takvim gazetesinin daha önce SMA hastası çocuklar için para toplanılmasına destek olan ve IBAN numarası paylaşan futbolcu Arda Turan’ı haber yaptığı hatırlatıldı. Takvim bugün ise paranın SMA hastası çocuklar için harcanmasının istenilmesini eleştirdi.
İşte o haberler:
Odatv.com